感恩漸凍人協會25週年

1/7/2022

願祝漸凍人協會25週年持續成長，「感恩」社會大眾的「愛」支持漸凍人協會給予病友及家屬更大的「勇氣」攜手向前邁進協會30週年、50週年～～～
— 黃月燕

1997年2月，我在台北榮總神經醫學中心被蔡清標醫師診斷出「運動神經元疾病」（ALS)俗稱漸凍症漸凍人。漸凍症一旦發病只能看著自己逐漸失去行動能力，四肢萎縮，吞嚥困難，口齒不清，卻無法治癒，我閉不出門，怨天尤人，久久無法接受，每日以淚洗面，一天比一天消瘦。

1997年7月漸凍人協會成立，當時協會游淑華秘書長，社工，志工常常來我斗六家訪視鼓勵我要走出門。

我參與協會許多活動，每年春遊，慰問病友及家屬音樂會，為協會募款的路跑活動，病友聯誼，我還去學校生命教育，社會宣導。

2021年4月承蒙漸凍人協會推薦參與衛福部金鷹獎身心障礙楷模甄選，11月27日榮獲第25屆金鷹獎身心障礙楷模頒獎表揚，備感榮幸！

漸凍人25年雖然手腳不能動，口齒不清，只要堅持永不放棄，用微笑迎接每一天，樂觀進取，珍惜所有，每一個人都能創造自己的奇蹟！

漸凍人協會是病友的靠山，有協會的陪伴，病友必能走得更遠過得更幸福！

願祝漸凍人協會25週年持續成長，「感恩」社會大眾的「愛」支持漸凍人協會給予病友及家屬更大的「勇氣」攜手向前邁進協會30週年、50週年～～～

（作者：黃月燕）

愛與勇氣的故事

一輩子的牽手
作者：陳銀中（黃月燕的先生）

幸福人生的崩解
1997年2月也就是25年前，我太太黃月燕在台北榮總確診運動神經元疾病（ALS）俗稱「漸凍症」漸凍人，這個病，一開始只是右手右腳無力，短短一年，她雙腿無法走路、口齒不清，吞嚥困難喝水常常嗆到。醫生說得很白：這病治不好，平均三到五年就會呼吸衰竭而死。那年她才四十三歲，兩個女兒才國高中，有整整三年她每天哭。太太是我的初戀，她笑起來好甜，很會做菜，對我和女兒好到沒話說，我以為我們家會一直幸福下去…。

心力交瘁，還是要陪著太太站起來
太太生病後，白天外籍看護照顧，晚上我照顧，我告訴自己，前十九年她把我們顧得那麼好，她倒下了，該換我來顧她。但真的很苦！晚上要起床兩三次抱她上廁所，連蚊子叮她、領子歪掉、頭皮癢…這些小事我都得幫她處理。她鬱卒，我更不好受，煩的時候只能邊跑步邊大吼。

太太勇敢的轉變，說好了要一起變老
確診一年後的某天，我看見太太扶著助行器，靠在床沿站立了一小時，因為吃力，全身都是汗，她說：她再消沉，家就要毀了，她要靠運動來延緩呼吸衰竭，她要看兩個女兒長大結婚。此後她堅持每天站一小時，讓我很感動，她不放棄，那我更不能放棄！太太每個周末要我帶她去看海，她望著大海會笑耶，她說海讓心情開闊。她還要我帶她去山上呼吸芬多精聽鳥叫，去中正紀念堂看歌仔戲，這些年我們推輪椅去了好多地方。

太太鼓勵我參與冰桶活動，支持鼓勵漸凍人
2014年太太慫恿我也來淋冰桶，冰水潑下去，整個人急速冰凍很不舒服，但很欣慰大家開始關心漸凍人，我們就更有希望等到治療漸凍症的新藥。我們家算幸運，勉強能負擔每個月外籍看護費和醫藥費約六萬元，中南部很多病友根本請不起外籍看護，只能靠年邁的父母照顧。

感謝漸凍人協會的幫忙，讓我太太重新活過來，參與更多社會活動，鼓勵更多病友對抗逆境
漸凍人能活25年不容易，我們的外孫已8歲，外孫女已3歲常圍在身邊叫「阿嬤阿嬤」。我太太常說她拖累了我們，但回頭看，其實是我跟著她在珍惜每一天。

2000年我們參加漸凍人協會，受到協會社工，秘書長，理事長的鼓勵，我太太黃月燕才能走出戶外，參加公益活動，去學校生命教育鼓勵學生勇敢面對任何困難只要永不放棄，堅持毅力必能突破困境達成目標。

感謝漸凍人協會的幫忙，才能讓漸凍病友有尊嚴的活著，更要感謝協會向衛福部爭取，於1998年將延緩漸凍人萎縮退化的藥【銳力得】每月藥費3萬元自付改為健保給付，是對漸凍人家庭的一大福音，大大改善漸凍人的生計。

我們更期盼衛福部長照中心能設立有專責補助照顧漸凍人的醫療機構，讓漸凍人家庭減輕沈重負擔也讓漸凍人活得更有尊嚴。