袁鵬偉，1963年2月生，為國立台灣科技大學傑出畢業校友。於2004年被診斷為漸凍人，生病前負責國際貿易，走過35個國家。生病後秉持「活在當下」的精神，好好過活每一天。即使在無法言語的狀況下，仍成功開發「LED溝通板」，透過發揮自身專業，以幫助更多漸凍病友。在與時間賽跑的路程中，活出禁錮，自助助人。2009年參與遠距電腦教學，開啟自己的電腦繪圖與創作人生，著有《微光璀璨 漸凍夢想家袁鵬偉的傳奇故事》，於2014年榮獲周大觀文教基金會「第17屆全球熱愛生命獎章」。 數位繪畫的興起 作者： 袁鵬偉 （摘自《微光璀璨 漸凍夢想家袁鵬偉的傳奇故事》） 我參加2008年協會會員大會，漸凍人協會社工蘇麗梅積極介紹病友月姑給我認識，說她是協會的才女，繪畫一級棒，直勸說參加遠距居家電腦美工課程。 當時的我，疾病讓我意志消沉，會場上，姊指著我那脫了一層鞋底板的球鞋，笑說：「不用走路，鞋底壞了，剛好可以讓腳透透氣。」我瞥了一下右腳那隻破損的鞋，心想：「反正用不著，無所謂」姊接著說：「記得上回在漸凍人協會聚會，月姑總會抽空到五分埔逛逛（她生病前是衣服版型設計師），還有一位肌萎症的小女孩，她最大嗜好就是收集美美的鞋子，當然她這一生都不可能穿上，你覺得他們在追尋什麼？」 當下，我終於明白，殘障不是從生病開始，而是從對生活的放棄開始。是的，她們懷抱著永不放棄的希望與夢想，我決定學病友月姑一樣，參加遠距居家電腦美工課程，開始繪畫人生，我報名此課程，肇因於我姊的這一段話，也改變我往後的一生。 蔡美貴是我的允具居家電腦美工課程老師，第一次面授時，我著實感到shock，在線上教學時，她聲音是如此宏亮開朗，完全無法跟重症身障者聯想在一起，眼前的她是如此嬌小，端坐在電動輪椅上，頭髮高聳造型，給人十足專業的感覺，此時她彷彿是個小巨人。 課堂上，老師引述一位攝影大師的話：「用眼睛看是『框』；用心就是『寬』」來闡述設計創意，讓我心有戚戚焉。 我運用繪畫技巧開始撰寫部落格，因我小兒子某天問媽媽：「人死後都會上天堂嗎？」我想把部落格弄得美美的，只要能照顧好他和你自己的情緒，十歲的孩子其實是能夠接受任何觀念的，當然包括死亡的概念。這是一種「儀式」，告別、懷念也可以是一種美學，或許孩子看到部落格，會敲響心中的美學，這是讓離去的親人永遠留在心中的美學。 我真是個幸運的漸凍人，我要感謝老師教我電腦繪畫，讓我這條禁錮在魚缸的魚，能憑藉「記憶」與「想像力」悠遊於大海。 或許是大哥見我生活有投入而態度漸趨正面積極，又開始幫我架設部落格，我就開始運用繪畫技巧撰寫部落格，我用寫部落格來參與社會、用創作再激起對於生命的熱誠，生病前汲汲於對於成功的執著，生病後讓我沉澱，才發現畫畫、寫詩也是生命的另一個出口。 【袁鵬偉部落格】 一個'漸凍人'的心情 https://blog.xuite.net/yuanpw/twblog 【部分媒體報導】 活得精采 漸凍人創辦網路商店（2016/06/21 蘋果新聞網） 請不要急救，那是對我最大的慈悲 （2016/06/02 今周刊） 袁鵬偉 提升輔具 打造漸凍人平台（2014/11/2 人間福報） 【創作選錄】
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