​漸凍症與我

漸凍症朋友及家屬真的真的真的非常的辛苦，很不容易，值得我們傾全力協助，只要我還可以，一定全力配合協會及漸凍症朋友！

​ 臺北市立聯合醫院 孫文榮主任​

漸凍症，這一個只在神經學教科書和課堂上投影片看到的名詞及照片，除了在快40年前某個假日值班的時候，幫忙抽血的病人外，就没有印象的疾病及病人，在兩年前的某一天就突然變成我居家ACP（預立醫療照護諮商）及居家照護的病人，真的不可思議啊！這一切的一切，完全是病人自主權利法的立法與實行所造就的！

楊玉欣委員的病主中心在衛福部2020年1月6日公告病人自主權利法第五款臨床條件中11種罕見及重大疾病後，積極推動罕病病友預立醫療決定，而我們台北市立聯合醫院一本初衷的全力配合，尤其在居家ACP的部份，終於使我第一次和漸凍症的朋友有面對面交談的機會，也讓我對他（她）們的心願有了初步的了解。

記得那是一個晴朗的午後，我和護理師，社工師一起到一位漸凍症朋友的家裡為他和家人做病主法的解說和諮商(ACP)以及簽署預立醫療決定書(AD)，而後陸陸續續又幫了六七位漸凍症朋友完成預立醫療照護諮商與預立醫療決定，接著又幫忙其中三位朋友，依法定程序以及病友自主意願，執行撤除維持生命治療與人工營養管路部份，順利陪伴她(們)善終。

這一段奇異的學習之旅，讓我受益良多，也感觸良多，能夠活用病人自主權利法以及隨病人狀況調整照護步調及溝通協調，尤其和民間許多團體之間的討論；而感觸的是：漸凍症朋友及家屬真的真的真的非常的辛苦，很不容易，值得我們傾全力協助，只要我還可以，一定全力配合協會及漸凍症朋友！

感恩再三！

臺北市立聯合醫院 孫文榮主任​