漸凍人協會25週年感恩特輯
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感恩我的勇氣來自於愛

2/10/2022

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2004年春天,我與陳宏老師相識於忠孝醫院六東特等病房,透過劉學慧老師與漸凍人協會結緣,沈心慧老師時任協會理事長,後來協會結合民意代表,向院方提議成立專責照護病房。當時的邱文祥院長接下任務並積極尋找經費,院內亦成立醫療團隊密集開會討論建置相關事宜,院長指示我負責統籌。

病房草擬時期我參考協會的建議,規劃設計了符合病友的病房,其中更騰出一間單人病房作為協會在病房的辦公室。硬體設置有:單人房(需付病房差額)、三人健保房(原為四人房刻意留一空間給照顧者休憩又可隨時注意病友狀態)、五星級水療空間、會議室、日光室提供復健空間(怡文老師捐鋼琴後亦為音樂會場地)、前護理站的交誼廳提供病友家屬談心空間、齊備的呼吸器、還有最重要的獨立的不斷電系統,同時護理人員及助理亦提早作訓練;漸凍人照護專屬「祈翔病房」於2006年10月15日開幕。(祈翔:融化漸凍 期盼飛翔)

我與漸凍病友及協會相處近十年間,看見病友的堅強、家屬的不離不棄、協會同仁的努力不懈。期間協會辦理各項活動如:漸凍人疾病適應團體、照顧者工作坊、喘息照顧人力培訓、情緒壓力支持團體、愛不漸凍101登高望遠活動、參觀花博…等等;院方於開幕當月義賣旅美棒球好手王建民、陳鏞基、胡金龍、及亞錦賽的簽名球活動,募款所得作為日後病房辦理母親節、父親節、中秋節、聖誕節、音樂會…等活動經費。那是一段充實又忙碌的日子,病房曾經同時收治22位病友,還有世界各地漸凍人協會(捷克、丹麥、中國、日本)與中國的醫院率團參訪,漸凍人照護亦排入台灣醫師PGY1課程,課中我會叮囑來自各大醫院的新手醫師,請他們日後行醫要視病猶親。

「人與人相遇,互為貴人的愛,需要一種緣分;人與人相愛,互相扶持的愛,都是一種福分。記住別人的好意,叫『感恩』。」(取自網路)紙短情長,每每談及我曾服務的漸凍病友,眼眶總是模糊;短短數言實在無法表達這一路以來的情感與感動,只能感恩當初的勇氣來自於大家的愛。  

王麗芬   敬筆  2022.01.20
2006.10.15開幕當日團隊合照
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