無私的愛，給我們勇氣

在眼控程式的開發過程中，老爸就先去上帝的懷抱了。這一個遺憾在協會的支持下，讓我得以將眼控快速叫人並描述需求的軟體開發完成--亨利之眼。這是給接近閉鎖狀態，無法發聲的病友使用的一個求助工具。

— 郭龍 理事

2013年初返台照顧初發病的漸凍老爸，參加了協會的疾病適應團體看到了許多漸凍前輩分享經驗，也從網路與研究報告得知了許多訊息，但面對每一次病程的進展，我們從來都是意外與恐懼，尤其是在口語表達障礙的時刻，溝通問題深深困擾著我們。協會安排語言治療師教導父親如何較省力且較有效率的表達，隨著病程的進展，父親的聲音逐漸變成氣音，再進展為靜音的唇語。我給老爸一個承諾，要想辦法解決這溝通障礙的問題。我們嚐試了溝通板、改良式滑鼠、腦波、眼控…...但在眼控程式的開發過程中，老爸就先去上帝的懷抱了。這一個遺憾在協會的支持下，讓我得以將眼控快速叫人並描述需求的軟體開發完成--亨利之眼。這是給接近閉鎖狀態，無法發聲的病友使用的一個求助工具。

身為病友子女的我而言，自己也擔心可能是「未來式」，想要學習了解更多關於疾病的一切知識。來到理監事會後發現到來自各方的力量主動協助病友，有許多研究案不斷地在進行，如北榮李醫師對病友遺傳基因的長期研究；中研院陳博士的基因研究疫苗的進展；台北科大劉教授的腦波專案、科技部的回聲計畫、台北大學江教授的語音合成… 還有之前許多科技輔具合作研發累積的成果。雖然科學的研究不一定每一件都能立刻為病友提供服務，但前人累積的成果卻是未來研究開發的重要基石。感謝這些無私的力量，為病友提供他們的專業，不斷地為病友尋找各種的可能性。

代表協會參加國際大會了解到有部份領域是我們正在追趕其他先進國家，將這些概念帶回理監事會上報告，協會也採納執行了許多建議，如：子女生活營。2019年在澳洲舉辦的國際漸凍人大會上，也向國際展示說明我們台灣的各方面成果，獲得了國際的重視。同時也發現到，協會的服務領先世界多數國家，在其他國家還在爭取銳利得的時候，我們病友已免費可以取得藥物；在其他國家還在尋找政府的溝通管道時，我們已與政府及衛環委員建立了溝通管道。
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漸凍人協會成立至今25年累積了許多愛的成果，而且更重要的是這是一個善的循環，讓各界更多人士願意為病友提供協助與支持，感謝這一切愛的力量，並期盼化漸凍為見動的那一日的到來。
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無私的愛，給我們勇氣，讓我們感恩！

郭龍 理事 小檔案

學歷

• 國立台北科技大學設計博士班 博士候選人
• 美國舊金山藝術大學遊戲設計研究所

經歷

• 國立台灣藝術大學電影系講師    
• 國立台北科技大學互動設計系講師
• ​本身是病友家屬，目前以發展漸凍人輔具、提升病友安養品質為博士主要研究方向。希望將所學發展之新品能快速帶給病友使用。