​遇漸凍而愛轉動

彼此之間不同層次的愛與溫暖，在高難度的療養照護歷程中，雙向多向地展現出堅實又柔軟的毅力與勇氣，這樣的暖流在服務工作的過程中也同時滋養著我...

​李雪芬 營養師

非常榮幸能夠與中華民國運動神經元疾病病友協會二十五週年相遇，這是值得歡慶的時刻，協會二十五年來持續地為病友與照顧者們付出的精神與支援，實在令人感動。

感謝參與協會活動志工的緣起，能夠親身接觸見證漸凍症病友，還記得當時活動的主角病友，他那明亮熱情的眼神、費力卻具生命力的表達、藉著自身疾病實踐生命教育的意志與勇氣，以及關乎日常進食與行動不便的樣態，再再給了我震動心弦的深刻印象，觸發我進一步認識漸凍症，面對疾病諸多不適與不便的他說:「我還活著」，這份生命力量激勵鼓舞著我。

感謝參與專業照護團隊的邀約，在投入居家營養照護服務之後，常常能夠感受到病友、照顧者、協會社工與醫事專業團隊們，彼此之間不同層次的愛與溫暖，在高難度的療養照護歷程中，雙向多向地展現出堅實又柔軟的毅力與勇氣，這樣的暖流在服務工作的過程中也同時滋養著我，感謝漸凍症病友們成為我們珍貴的生命老師；感謝我們能夠連結同工，映照彼此生命，相互效力，成為照護新家人的美好緣份；感謝協會二十五年來整合資源，傳送愛與溫暖，關懷陪伴病友與照顧者，為其謀福，提供多項支援服務。

​祈願科學界與專業醫療持續躍進，破解漸凍症核心病因，發展出更精確的預防與治療道路，祝福中華民國運動神經元疾病病友協會所有的家人們平安、健康、喜樂，二十五週年生日快樂。

李雪芬 營養師