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二十五年的喝采

2/6/2022

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生命不都靜好,也不會終其一生都嚴苛,未來的挑戰願在無懼中面對。

​​​張玉仕 社工師
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恭喜漸凍人協會二十五週年慶,藉此專刊獻上寄語與祝福。

愛是護持,20年來,陸續幾年任社工夥伴外聘督導,結識協會同仁(包括多年來來去去的社工同仁),見證愛是守護,看見許多病友和家屬面對疾病時的堅強,而社工夥伴總以專業協助他們在日日面對病情和心情的變化時,提供心理與社會資源,多虧有親情和各方大愛撐住了漸凍家庭的困厄和疲憊。

勇氣是行動,協會倡議醫療與照顧的福利,將愛和想法化成行動,如:參與安寧療護試辦計畫、照護中心規劃,開發各項服務,提供語言治療、輔具、物理治療、呼吸照護等服務,力守減緩病友退化的身體功能;甚至近年研發台灣第一套「漸凍人居家使用的腦波溝通和語音合成系統」,讓智慧科技滿足病友需求,真是令人興奮的突破。另外病友寫書、開畫展、演講宣導等,以重病之軀力圖「解凍」,創造了生命意義。

感恩是動力,帶來轉化,因著歷屆理事長、祕書長、同仁、志工們的努力和積極投入,多人以病友身分投身在活動、訓練、倡議和宣導,以不傷感、不怨天尤人,抱持感恩與堅持不懈,為社會和生命帶來改變,持續喚起社會大眾對漸凍人的認知和重視,盼也影響病人自主權益的倫理思考和政策。

生命不都靜好,也不會終其一生都嚴苛,未來的挑戰願在無懼中面對。

文末也紀念劉學慧前理事長,我國中的導師,循循善誘當年我這風暴少年,後再見她處疾病與投身照顧家人與協會,無限感佩,深引以為典範。

​張玉仕 社工師
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