​為愛承擔

愛是如此不容易，幸好有漸凍人協會居中協助使病友與病家迎向每一個明天，我認為漸凍人協會的存在，如天使般美好。

— 前立法委員 楊玉欣 

漸凍人協會成立25年了，這25年來漸凍人協會不論對個別病友、病家，或者國家制度與社會文化都有著巨大的影響；也促使台灣運動神經元疾病的資訊與國際社會連結。無疑地，協會是社會中的一盞閃耀明燈。

漸凍人協會裡的氛圍，我想借外子孫效智教授的話來形容：「苦難並不值得追求，但是因為愛我們願意承擔」。

是的，抽象的愛在協會裡具體無比。舉例來說，在協會活動裡不難看到接著呼吸器出席的病友。接著呼吸器生活可不簡單，呼吸器要加水、弄管子，其他時候還得抽痰，要能順利吸到氣不是小事。因此，不管是對病人或者對家屬而言，每一口氣都是生死的瞬間。這只是「照顧」嗎？不，我認為這是相當有份量的「愛」。若非如此，家屬如何能承擔另一個人的呼吸？而病友，又如何能在「連呼吸都要靠別人幫忙」的挑戰中，努力堅持活著？其實不只是呼吸，日常生活中瑣碎的點滴都是如此——家屬因為愛而承擔，病友因為愛而勇敢。

而愛是如此不容易，幸好有漸凍人協會居中協助使病友與病家迎向每一個明天，我認為漸凍人協會的存在，如天使般美好。

不僅如此，在病友、病家光是顧好自家事就已經忙得團團轉、難以參與公共政策推動的時刻，漸凍人協會與這25年來前前後後擔任理監事的前輩與夥伴們接力賽的長期投身，扮演橋樑的角色，使漸凍人的聲音在公共政策中得以持續被聽見。而多年努力的成果至今已可見於法律、政策中，成為台灣社會不可或缺的資產。

漸凍人協會專注為存在於大大的社會裡的極少數漸凍人病友與病家紓解困難、提升生活品質，這關照少數的胸懷正體現極高的人文價值，也是最寶貴的社會資產。無比感動25年來台灣社會有漸凍人協會的存在，感謝協會的每一份付出！

楊玉欣