堅強有力的後盾

​​25年，一個世紀的四分之一。
25年，一個嬰兒從出生到學校畢業出社會工作的青壯年成人。
25年，漸凍人協會從草創初期成長到略具規模的社福團體。

麗華姐的小兒子從幼稚園起就跟著媽媽到協會幫忙，是年齡最小的志工

今年(2022年)是漸凍人協會成立25周年的年度。協會從成立開始時的3～4位工作人員到現在的20位人員規模。這一路走來，感謝幕前(工作同仁)幕後(歷屆理監事，志工)所有人的辛勞付出，更要感謝社會上無數的捐款人愛心捐獻，才能讓漸凍人協會一路成長，茁壯，無後顧之憂的服務病友。讓病友們除了家人的照護外，還有一個堅強有力的後盾—漸凍人協會，隨時陪伴在病友身旁，給予必要的服務與協助，這也是漸凍人協會成立的宗旨。

我在協會工作的時間20年，歷經6位理事長， 有云：「山中無甲子，寒盡不知年」，我已經成為協會最資深的員工。照片中瞇著眼的是我的小兒子，也是協會年紀最小的志工，只要有義賣。核對發票一定有他與張主任的身影，他的成長伴隨著協會，套句廣告詞現在的他「像大樹一樣高」，今年他也步入社會，成為社會新鮮人了！

每天早上看到他穿著整齊筆挺的襯衫搭配西裝褲及光亮的皮鞋，精神抖擻戴著耳機聽著喜歡的音樂上班去，我望著身影，感謝老天爺賜給我三個小孩的成就，讓我無後顧之憂，每天分享他們的點滴。我全心在協會工作上付出，懷著感恩的心，也謝謝我最親愛的老公，在退休之後，說道: 「父承子志」，他也貢獻所長成為協會志工了！

適逢協會25周年之際，希望能獲得更多資源挹注，讓病友們能得到更優的照護。

協會大傘盡遮護，病友家屬展歡顏！

作者：林麗華 秘書長

忠誠的守護者 林麗華秘書長​

（編按，本文摘自東吳大學生命書寫課程學生作品，作者為蔡富任，原文標題為《走過半生，不失丹心 --- 守護協會的「誠者」林麗華秘書長》。於摘錄時，適當進行刪減。）
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一
加入協會之前，麗華姐在民間企業團體擔任成本會計，工作細節繁瑣，對於數字不能馬虎，當時的薪資雖非優渥，但養家活口，綽綽有餘。後來，因照顧兒女，選擇離家近的工作場域，便來到漸凍人協會。
初入協會時，人力短缺，只有她及二位社工夥伴，若社工夥伴外出家訪，便由她來聯繫各項事務。當時財務方面也相當吃緊，財務成本，是麗華姐的專長，雖然工作性質轉變不大，但麗華姐的工作態度非常嚴謹，總是為協會看緊荷包。她說，到了漸凍人協會，才重新發現、認識自己，也看見了自己被需要、被依賴，同仁間互相扶持、支援。

二
麗華姐認為「冰桶挑戰」是協會的轉捩點，從當初乏人問津，大眾對於漸凍人的認知十分貧乏，而協會經費，也大多來自於社會各處小額捐款，經濟狀況不像民間團體，更別說堪比上市公司。然「冰桶挑戰」帶給協會一個新的處境與挑戰，冰桶挑戰風行時，有許多善心人士，屢屢致電協會，從社會上收到不少募款與關心，更受到新聞媒體的關注與報導，「收到社會大眾的關心與支持，心中當然十分開心，但在冰桶挑戰之前，漸凍人對於大眾心中到底是什麼形象？現在又是如何呢？」麗華姐這番話，道出了一個現象的背後，有多少需要反思之處。如今科技發展，資訊龐大且唾手可得，但在一段時日後，又有多少人還會記得一項活動發起的緣由呢？ 

三
麗華姐育有三個兒女，各有所成，性情體貼，她強調，教育兒女最重要的是「誠」，非己所有，便不要有非分之想。她分享了一件小事：小兒子幼稚園時，擔任財務人員的她時常拎著兒子到協會，在身邊照顧，也自然成了小小志工。協會設有發票捐助箱，發票開獎時，兒子幫忙一起兌獎。有一次，竟然對中了一張四萬元的發票，興奮地叫喊。也許是童心，讓他沒有掩蓋自己的喜悅與驚喜，從小的耳濡目染，成就了樂於助人、非份不取，潛移默化的教育。麗華姐教導孩子走在「誠」的道路，凡事要從良心審視並出發，切勿做出對不起自己與他人的事情，不屬於自我的，不要有非分之欲。
孔子說「仁」的落實在於忠恕之道，「忠」就是盡己，就是真誠的面對自己；「恕」就是推己及人，以無私之心對待他人，讓每一個人都能真誠的面對自己，原來，落實品德與誠實面對自我，都藏在生活的細節當中。
協會的財務一直都是透明公開，也是公益自律聯盟的發起團體，每一筆帳，都經過麗華姐的嚴謹把關，才能獲得社會大眾的信任。

四
當問起麗華姐，有沒有哪一件事情，是十分深刻或是難以忘懷的？她說，有一年，協會辦理春遊到泰雅渡假村，途中討論到病友素蘭老師盼望返家的心願。素蘭老師畢業於台灣師範大學國文學系，一直以來堅守教育崗位，病後由於無人照顧，住在安養中心多年，唯一的願望就是回到雙溪鄉的牡丹村的故鄉，靜靜走向生命的終點。
聽起來簡單，做起來確實一件巨大的工程。當著手開始規劃時，卻因經費拮据，麗華姐的立場，十分艱難、猶豫，不得不暫時擱置。素蘭老師當時說話已有困難，在泰雅度假村遊覽後，談到此事只能用淚水表達感動與感謝。麗華姐如今回想起此事，頻頻哽咽，似乎也透露著當時的失落與躊躇，原來，人生最難的，不只是把事情做好，而是在這當中，現實的殘忍，將人們逼得愁腸寸斷，難以釋懷。
後來，知名新聞節目報導了素蘭老師的生命故事，麗華姐在協會突然接到一通來自「周先生」的電話，表示他願意捐贈、資助素蘭老師回到故鄉。說到這裡，麗華姐語氣還帶有當時的感動與雀躍。雖然生命無常，人生有千萬為難，但在圓滿生命的歷程上，麗華姐也得到了不少的感動與收穫，她說：「每次在我心情不佳時，看到病友們燦爛的笑容，給我很大的信心與力量，原來我可以帶給他們這麼溫暖的感受。」

五
由於協會募款來自於社會大眾，經費往往受到不少限制，雖然困難重重，但麗華姐接任秘書長，仍以她高度的熱情，希望在有限的情況下，能為漸凍病友廣開更多的福利與服務。
與麗華姐暢談了許久，她的笑容，從來都不曾消失，這份親切與感動，都深深感染著我。那天，回家的路很長，街燈的光灑在我疲倦的肩上，回頭一望，看見希望如光影般延伸至遠方，滿空星宿，台北的夜晚不再那麼沈悶，好似有一道沈默的擁抱，溫煦而輕柔，撫慰著我，撫慰著芸芸眾生。