漸凍人協會25週年感恩特輯
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最強力的後盾

2/2/2022

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​特別在此祝福協會二十五周年生日快樂,會務昌榮,協助更多的病家走過幽谷看到陽光,讓病人找到生命的意義、價值的目的。

​台灣安寧緩和醫學學會 蔡兆勳 理事長
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感謝漸凍人協會邀請小弟為協會25週年特刊寫下祝福!

從檔案資料發現我跟漸凍人協會首次結緣可以追溯到民國96年6月21日受邀在漸凍人協會的研討會上報告「漸凍人適用於安寧療護之醫學倫理基礎--從醫師的角度談漸凍人的照顧」,從此之後與協會結下不解之緣。

過去十五年來陸陸續續跟許多的漸凍人病友及其家屬一起走過艱辛的歷程,深刻體會他們的苦痛。不僅是身體上受到疾病的影響逐漸失去自主能力,加上呼吸困難或是口水太多,讓他們隨時有窒息或溺水的威脅,可說是他們最辛苦的經驗。疾病過程中的許多醫療決策更是讓他們手足失措,進退兩難。有些病人還需要使用呼吸器才能維持生命,日常生活完全需人幫忙,心理上遭受莫大的打擊。時間久了擔心自己成為家人照顧的負擔。與親人之間的溝通也會因為身體功能的退化,原來的溝通方法也逐漸困難,可能為了一件小事情,但因為雙方的溝通不易,而引起雙方的情緒反應而難過。更甚者因為身體功能的逐漸衰退,連最基本的呼吸、飲食、排泄都造成困難的時候,更容易產生心靈上的無助與失落,讓他們覺得生命不再有意義,甚至有輕生的念頭,對家屬更是椎心之痛,這都嚴重影響著病人及家屬的生活品質。在這醫學極限之下所出現的問題,顯然已經不是一個家庭所能承擔。
​
這些年來與協會一起關心這些辛苦的病家,每每從病人與家屬的反應就可以知道協會病友團體讓他們有繼續向前走的支持力量!非常慶幸有協會能夠做為病人及家屬強力的後盾。在與協會先進們一次又一次的互動過程,深刻體會協會不僅在各方面的發展有目共睹,同時也與國際相關組織接軌,提供病友更好的服務!特別在此祝福協會二十五周年生日快樂,會務昌榮,協助更多的病家走過幽谷看到陽光,讓病人找到生命的意義、價值的目的。

台灣安寧緩和醫學學會 蔡兆勳 ​理事長
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