雖然病了，我會續迎接生命中各種的挑戰跟驚喜，  Photo by Gabrielle Henderson on Unsplash  某醫院語言治療師介紹漸凍人協會，她看我鬱鬱寡歡，心情跌落谷底，情緒不穩定，病情每況愈下。她查電腦，提供（協會的）住址、電話，叫我聯絡。約定好時間，社工謝孝慈耐心的解說，終於108年7月加入。同年参加中南區會友聯誼活動，地點在雲林千巧谷樂團。10月正是秋高氣爽的季節，適合會友走出戸外來踏青，呼吸新鮮空氣，擁抱大自然，跟會友家屬互相交流溝通及慰問。舉凡協會活動務必参加，適逢中部小型聚會，甚至北市政府社會局委託辨理照顧者工作坊，聆聽知識，以避免碰到事情手忙腳亂。 2020年参與了中部歲末送暖，由淑華常務理事帶領社工及志工慰問病友。雖然每個會友的病程發展有差異，家人用心及耐心愛心的照顧都一樣。即便身體不同程度的被疾病受限，内心情感卻是那麼札實，也因每個人有不同考量選擇不同的照顧模式，但無論是哪種選擇的背後都對至親深深的愛。雖然病了，我會續迎接生命中各種的挑戰跟驚喜，不畏懼任何生命的試練，反而熱情迎接和擁抱。認識病主法，中區照顧者工作坊,漸凍人協會主辨“人生期末考”講座，選擇自所想要的生命方式自主的走完人生最後一哩路,讓生如夏花之絢爛，死如秋之静美，流消於每個生命中，善終不是夢，此刻更需要我們每一個人的闢主與行動。 每年7月26日對於漸凍協會是特殊的日子，為了自助助人，成立協會至今，己有不計其數的會友及家屬，協會的付出努力下走出了疾病的陰霾，並得到全人照顧服務，醫療人員及社工、志工們的陪伴,讓漸凍庭不再孤獨與徬徨，我罹患漸東症之後才能了解失能者的恐懼，以前大口吃東西享受美食，現在的生活把食物打成泥用（餵食）管灌。 處處依頼家人，對心靈也是一種折磨。幸好從漸凍人協會中部社工謝孝慈跟前得知疾病所需的相關知識、照顧細節、資源管道等（如：抽痰機），對病患與家屬來説，真是黑暗中一盞明燈，雖然身體慢慢退化，面對疾病需要極大的勇氣。 首先，感謝李榮富先生，感謝他發起為漸凍人募款而跑、以漸凍人為主題的現代舞劇募資（活動）、和鎂獅子會捐贈，還有社會善心人士的捐款,提供會友各項服務。 再次感恩理事沈心慧女士的帶領，理監事、社工、志工們默默耕耘（付出），你們辛苦了！ 因無盡的愛激發無比勇氣，願與大家（一起）努力！祝福協會日趨茁壯！ 喜逢協會今年邁入25週年，微光不熄，照亮了漸凍人會友及家屬。 生日快樂！ 病友故事在協會舉辦的大小活動中，常能看見一對開朗愛笑的夫妻穿梭其中，是素福阿姨和她的先生朝國叔叔。素福阿姨在107年由口咽發病，慢慢影響到語言和吞嚥功能，目前都用紙筆和手機打字溝通，由胃造口進食。素福阿姨發病時已74歲，聽聞確診消息很錯愕，但她一直告訴自己要勇敢面對，加上朝國叔叔和子女的鼓勵，素福阿姨重拾笑容，勇敢樂觀地對抗疾病。 素福阿姨和朝國叔叔除了積極參與協會活動，更關心其他病友的狀況，也和社工一起到病友家中訪視病友，和病友分享自己罹病的心路歷程和經驗，素福阿姨樂觀正向的態度感染了不少病友家庭。 在人人都說可怕的疾病面前，素福阿姨一直保持漂亮又陽光的形象， 她以自身例子鼓勵了許多正處在黑暗中的病友家庭，體現了善用社會及醫療資源來改善生活品質，還有一顆珍愛生命價值的心。 （文 / 社工 謝孝慈 ）
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