江德仁：凍與動

「現在我常常會思考，在人生的最後一哩路，還能替自己和愛我的家人、朋友，以及在病程中給予我們全方位協助的漸凍人協會，做些什麼有意義的事。 」   

​—  江德仁

圖為德仁與負責研發語音合成系統的江振宇老師討論如何改善用戶界面

親愛的漸凍家人們：

一切，都像是一場夢，如果真是一場夢該多好！

​我是江德仁，三年半前罹患漸凍症，就在今年五月，發現自己說話的清晰度變差了，慶幸的是在我還能清楚說話之前，參與了協會與台北大學合作的回聲計劃，透過語音合成系統，錄下自己的聲音。現在的我除了可以透過語音系統跟外界溝通，還可以用眼控滑鼠製作影片。雖然這個疾病（凍）住了我的身體，並且奪走我很多的能力，但我的腦袋還可以（動）很靈活，困不住我自由的心靈，每日依舊勤快地用腦子運動。現在我常常會思考，在人生的最後一哩路，還能替自己還有愛我的家人、朋友，以及在病程中給予我們全方位協助的漸凍人協會，做些什麼有意義的事。感謝社工玲琴姐，還有東吳UB團隊的同學在工作，課業之餘，抽空透過家訪規劃，讓這次的圓夢計劃能夠圓滿達成。這次的圓夢計劃不單單的只是見見老朋友，最重要的是放置零錢箱、發票箱。希望透過拋磚引玉的方式，讓小愛匯流成大愛，進而讓需要幫助的漸凍家庭可以受惠。

感謝您們走進我的生命，讓它完整而有意義！

我是個幸運的人，有人給我關懷，有人給我幫忙，有人送我溫暖，讓我有無比的勇氣去面對所有的挑戰，這些人就是我的家人跟朋友們，我將無法忘記你們的幫忙，今日我滿懷感恩的心，對你們表示我最真誠的感謝！
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人生活的就是個過程，無悔就是最高境界。天雨雖寬，難潤無根之草；人生短暫，轉瞬即逝，有夢想就要虔誠、踏實地去做；經過了風雨歷程，也未必都能見到彩虹。走過來就應得到滿足，畢竟是享受了風雨的過程。

祝福漸凍人協會二十五週年以及所有的漸凍家人們！讓我們一起踏實築夢！

​江德仁
2022年1月1日

全新（心）的路

作者 江德仁 （以眼控電腦書寫）

距離上一次用輪椅到前陽台已經是三個月前了。讓我印象深刻的是，花台上種的梔子花已經盛開了。  

當下太太迫不及待跟我說，你想去賞花嗎？我心中不由的跑出了？已經晚上了要去那賞花，別在捉弄我了，太太看我一臉茫然急著解釋說，是花台上你我最喜歡的梔子花開了，心中突然浮現出許多有關於為了賞梔子花出遊的回憶，但馬上又回過神該怎出客廳到陽台，由於從客廳到陽台必需經過一道不算低的門檻，加上我的體型略壯，太太一個人要將我移至花台前幾乎不太可能，太太似乎知道我在想什麼，說只要我們一家人（太太，兒子，女兒）各出一點力應該是沒問題，果真試了幾次終於出了客廳到了陽台。

到了陽台迎著我的是一陣陣帶著香味的微風，這味道感覺讓我想要多吸幾口多看幾眼，這花色白如玉香味如蘭花的梔子花，當晚太太摘了一朵放在床頭讓我一夜好眠。

某一天板橋福音堂的弟兄來到了家裡，陪著我聊天聊到了最近有沒有想做的事跟想去的地方，我跟朋友說想去陽台曬太陽，他二話不說便把我推向陽台，並問了一句平常有辦法輕易到陽台嗎？我回了一句，因為很累怕又家人受傷，所以除了有外出回診或參加活動有機會出門曬太陽不然活動範圍都在客廳跟床上。當下朋友打了一通電話並告知我說過幾天會有教會朋友來幫忙設計無障礙斜坡跟平台，讓我心中充滿了期待。

現在斜板跟平台已經就定位，讓我無時無刻可以享受那溫暖的陽光與晚上的月色，這條全新的路讓我的活動範圍又多了一個地方，這條全心的路讓我感受到你們滿滿的心意，謝謝板橋福音堂的弟兄跟所有支持我的朋友，雖然這條路不好走但是你們的相挺是讓我漸漸動起來的動力，謝謝你們我會加油的。

江德仁的生命故事

40歲確診 ALS，當時，兒子9歲，女兒只有4歲。病前為不鏽鋼公司產線主管，性格熱情、外向，喜歡戶外運動。如今，身體退化，全身癱瘓，需仰賴呼吸器。使用眼控電腦、用合成語音與外界溝通。

​德仁是一位眼控電腦達人，為使用眼控電腦的病友中打字最快的人，且可以剪接影片，配樂等。

（2020年上半年，沈心慧老師在東吳大學教授「生命書寫與服務學習」課程，採訪江德仁的同學的文章入選當年度全球漸凍人日「見動 花火」代表作品。）
放不下的愛 （作者：吳思潔）
等待黎明（作者：黃翊峰） 

部分媒體報導
​台灣首見！ 漸凍人協會推客製化語音合成系統 重現患者的聲音  - 2020/11/24  《自由時報》 ​