那年初夏，母親被中榮神經內科賈主任確診罹患ALS 39歲的我辭掉工作，陪伴母親對抗那個當時鮮為人知的「怪病」 身為大家族長女的母親，結婚前是幼稚園教師，聰慧伶俐，勤奮獨立 總是把自己打理得 光鮮合宜，經歷過戰爭的她，堅韌有紀律， 豈能容忍自己白髮見人，衣襟沾上食物碎屑？何況生活大小事都要依賴他人…... 從聲音沙啞說不出話 從指尖乏力無法擰毛巾梳洗到完全失能 病魔一點一滴剝奪所有動作能力 母親逐漸被ALS冰凍住了 無助憤怒的眼淚也抗議不了這殘酷的命運 每每親朋來訪總令她嚎啕大哭 肢體無力，不留意便整個人像木棍般後仰摔跌，把我們嚇得魂飛魄散 甚至從輪椅前仆，鼻骨斷裂，母親一臉驚恐，外甥女和我哭成一團，還好隔壁的堂兄速召救護車...... 冬天時，一次肺炎，母親住進加護病房，口內管摩擦嘴邊滲血，驚懼的眼神，猶在眼前…心痛不已的我簽了氣切手術同意書。自此，母親不曾離開醫院的 507病房。 許多個夜晚在母親病榻旁，小聲誦經祈福，親見她受病苦折磨，求生不能，求死不得，為人子女無法代受，真真痛徹心扉！ 農曆年過了 春天來了 母親還是被困在病床，沒機會外出曬曬太陽，享受和風輕拂 似乎，鼻胃管，氣切管，尿管，就定義母親的重症，完全被限縮在斗室，唯有仰望天花板… 過了母親節，院方評估病況穩定，可以出院 正要購置病床，母親就離開人世了...... 曾經以為送走母親，便要回到職場。 然而，卻在（台）北榮（總）高克培主任、蔡清標醫師以及社工、志工隊的幫助下 投入籌組協會，跟隨徐大夫、沈老師、心蓓 …...一起打拼至今。 每次國際會議，我們都大開眼界，原來漸凍人不必然是「看天花板的人」 我們可以藉由各項輔具趴趴走，我們不該被限縮而忘記自己，也可以活得精采 擁有炙熱靈魂，發揮生命的光熱 所有的努力，只是希望 能讓後來的病患和家屬，少受一點苦，少走一點冤枉路 不要再有人於暗角哭泣 不要再有人孤獨無依地 無語問蒼天 也許，重擔仍然存在，但是，相信我 together is better! 以此 紀念我的母親 （作者：游淑華） 難行能行的堅持 「1996年7月，我母親過世，同年10月，開始參與籌備協會，隔年7月26日，協會正式成立。」回想起二十多年前投入協會的因緣，常務監事游淑華有點感性，那些年份、日期宛如刻入了生命的年輪，母親因漸凍症離開，她不希望再有人經歷相同的苦難，於是，協會的誕生承載著一種寄託與希望，而扶持和呵護協會的成長，就成了她畢生的使命。 創會初期，淑華曾擔任過一段時間的秘書長，家住台中的她，每天坐客運到台北上班，她笑著說，創會初期人少事不少，大家又沒有經驗，完全靠著熱情摸索，即便忙到深夜，坐上車還是繼續辦公。隨著工作漸漸上了正軌，在北中南三區建置辦公室，聘有專業社工與治療師團隊，她對於協會的愛一直沒變，除了擔任常務理監事，參與核心管理工作之外，在中南部積極串聯和募集資源，利用閒暇關懷訪視病友，每年歲末送暖活動，都會前往機構探望病友。 「這一路，辛酸、心酸的經驗太多了」，回憶起創會時步履維艱，淑華自嘲到，「但是，22年來專注於病友與家庭服務不曾斷炊，衷心感動於社會大眾給予的溫暖鼓勵與支持。受到病友與家屬的肯定、獲得社會大眾之信任和託付是最感欣慰之處。」 （摘自2020年2月號漸凍人協會《見動》雙月刊<一盞燈、一個家、一份共同的期盼>） 尊重、支持、協助是關懷的體現。 — 游淑華
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