感謝協會倡議 讓社會漸見「健動」

幸而有漸凍病友及家屬挺身而出成立協會，提出倡議讓社會正視這些罕見病例的福利及人權。

​​物理治療師 簡文仁

25年前雖然全民健保已開辦2年了，但政府和民間對社會上極少數奇奇怪怪的病例很少注意到，就算遇到也認為是罕見的特例不值得關心，但對個案及家人來說卻是孤獨無助甚至傾家蕩產惶惶不安。幸而有漸凍病友及家屬挺身而出成立協會，提出倡議讓社會正視這些罕見病例的福利及人權，兩年後罕見疾病基金會成立，也帶動許許多多罕見疾病，如企鵝家族、小胖威利、玻璃娃娃等紛紛成立各種病友團體，從此提升罕見疾病的健康人權成了全民共識，謝謝漸凍人協會的倡議。

漸凍症雖也屬罕見疾病的一種，但它有一個特色它不是嬰幼兒時期就顯露出來，常常是在青壯年後在社會上已發揮所長正值發光發熱階段才發病，對個人對家庭社會的衝擊和損失更甚於其他罕見疾病，也更值得重視更令人不捨，幸好有漸凍人協會從醫療的爭取、生活的協助、心理的支持努力之下，不只讓社會更看見漸凍人更關懷漸凍人，也讓漸凍病友們有家一般的溫暖能夠互相鼓勵不再孤單。

恭喜協會走過25年，也感謝協會倡議了25年，多年來的革命情感承蒙沈理事長邀約寫幾句感言，除了感動更是佩服。感動的是這麼多病友奉獻出自己僅有的心力，像陳大謀先生在輪椅上戴著呼吸器也能承擔起理事長的重任，其他歷任理監事、理事長們儘管身心承受著巨大的壓力也能頂住為病友服務。佩服的是各方資源有限的協會也能在社會上發揮龐大的影響力，除了最早成立罕病的病友團體帶動別人跟進以外，在冰桶挑戰冰桶傳愛運動中也獲社會熱烈的迴響成績斐然，這些都是大家共同的努力也是共同的記憶。希望大家繼續再創25年的豐績！

物理治療師 簡文仁