邁向改善的第一步

​經過重重地障礙，目前總算跨出第一步，收到了第一位病友，希望之後能順利進行，對我們漸凍病友有所幫助，才不會辜負這麼多人的熱心付出。

​長庚醫院 胸腔科 睡眠中心 陳濘宏醫師

首先感謝沈理事長及蘇主任在25週年這麼重要的日子，邀請我寫幾句話，這是一種榮幸，但是對於文筆不好的我來說，真是比我寫學術論文還要更困難的一個工作。從接到邀請之後，我一直在煩惱到底在這一個難得的日子裡，要寫什麼東西？

我跟漸凍這個疾病與協會結緣的時間其實很短，身為一個胸腔科醫師，在一般日常的醫療作業當中，很少有遇到我們的病友。我們最常看到的都是已經進入呼吸衰竭的病友，住在加護病房，或者是所謂慢性呼吸器依賴，做了氣切，每天需使用呼吸器以維生。

我多年來在從事的是睡眠呼吸障礙的研究及治療。幾年前，我到澳洲參訪全世界最大的陽壓呼吸器廠商瑞士美(ResMed)，也參觀了雪梨大學的附設醫院，他們帶我參觀了他們的脊椎神經疾病慢性衰竭病患的照顧體系，在他們那邊這個醫學中心當中有一個遠距呼吸照護中心，針對脊椎神經疾病慢性衰竭病患成立了一個團隊，除了醫師之外，包括物理治療師、呼吸治療師、護理師、還有社工師等等，他們負責照護附近社區有關這些慢性呼吸器依賴的病患，這些病患行動不方便，但是他們發揮了遠距醫療的優勢，將這些慢性呼吸衰竭病患的所有生理的數據，包括呼吸量，氧氣的高低，機器的壓力，甚至心跳等等，同步地傳輸到照護中心，醫療人員可以即時了解他所照顧的病友現在的狀況，以作判斷，甚至他們可以遠端遙控呼吸器，做簡單的壓力控制，適時改善病友的情況，例如呼吸量不夠時，他們就可以把呼吸器的壓力上升，並追蹤調整後的反應，或者當他們發現漏氣嚴重時，甚至可以派呼吸治療師到家中去更換面罩，所以這個照護中心充分利用了遠距醫療的特色，讓病友免於奔波醫院之苦。

回到台灣之後，我有幸參與了協會的醫療顧問工作，其中讓我印象深刻的一次會議，其實是在討論病人自主法有關放棄呼吸治療的部分，當時包括神經內科醫師及社工師等，都支持當病患只要使用非侵襲性的陽壓呼吸器，就可以放棄接受治療，這對於一位胸腔科醫師來講真是不可思議的事情，20年來，我有許多病友例如阻塞型的睡眠呼吸中止症、或是嚴重的慢性阻塞性肺炎、或是心臟衰竭的病人，我們都在晚上使用陽壓呼吸器，以減少夜間缺氧的情況，剛開始，他們可能還不是很了解， 所以抗拒，但是經過1~2週試用之後，大多數的病患可明顯的改善睡眠的品質，以及白天的生活品質，而且只有晚上使用，許多病友使用陽壓呼吸器也超過了20年，除了配偶之外，沒有別人知道他晚上需要配戴一個 機器來入睡。我可以理解使用插管或氣切來進行呼吸治療的病友不接受呼吸器，但是若能更早找出夜間睡眠呼吸障礙的病患，及時給予夜間的陽壓呼吸器，是否有機會改善我們漸凍病友的睡眠品質，白天的症狀，甚至減緩疾病的進程？從此，這個疑問一直存在我的心中。

在研究了一些國外的報告之後，我發現也有零星的研究提到對脊椎損傷的患者陽壓呼吸器除了改善日間的生活品質之外，或許也可以延緩疾病的進程。所以在我的內心就一直醞釀這個想法，希望能讓我們的病友，在他還沒進展到呼吸衰竭前，一但有睡眠障礙，就能試看看這方面的治療。原先這個計劃曾經澳洲這個呼吸器原廠申請慈善基金，但是無法跟全世界其他國家的研究計劃競爭，沒有獲得補助。所以呢就暫停了幾年，後來因緣際會之下，因長庚醫院組織了呼吸醫學中心，主席林孟志副院長，也很鼓勵我進行這一個計劃，不必有任何營利或學術的目的，我們可以純粹以慈善的方式來進行，於是我也說服了呼吸器及睡眠儀器方面的廠商，給予慷慨的支持，免費進行睡眠檢測，並通過人體實驗委員會的同意，開始了這個計劃。

在這次的計劃當中非常感謝沈理事長還有蘇主任及義工們大力支持，當然還要感謝泰永公司無償的提供睡眠檢查，還有瑞士美台灣分公司願意提供免費的呼吸器。讓我們能夠有足夠的設備來進行這個研究，所有參與的人都是無償參與。經過重重地障礙，目前總算跨出第一步，收到了第一位病友，希望之後能順利進行，對我們漸凍病友有所幫助，才不會辜負這麼多人的熱心付出。

長庚醫院 胸腔科 睡眠中心 陳濘宏醫師