感念過去協會給我們許多幫助,現在我以同理心參與協會各項活動,盡一點心力,幫助漸凍病友及家屬。 看著書桌上一本2012年協會15週年的感恩特輯專刊,那年是怡文入住忠孝醫院祈翔病房的第三年。一轉眼10年又過去了,協會今年邁入25週年。這10年來看到許多病友先後離開,也看到了新的病友陸續加入,正在焦急的尋求支援,心中無限感慨。協會邀稿寫一點感受,一時之間不知如何下筆,腦袋空空。是回憶太多?還是逃避回憶?當年若不是邱文祥院長創辦忠孝醫院漸凍人專屬病房(祈翔病房)及協會的幫忙,怡文早已離開人間。在此,要特別感謝所有曾經幫助過我們的每一位朋友。
回想2006年,怡文左腳開始出現拐腳現象,有一天在佛光合唱團結束伴奏後居然站不起來,靠著團員的幫忙才回到家。自此,怡文身體每況愈下,手漸漸無力無法彈琴,於是四處求醫。2008年初,經台大及榮總兩邊都確認怡文得到ALS漸凍症,榮總高克培醫師更明白告知,太太只有兩三年的時間,要我心理有準備並積極安排聯繫漸凍人協會。但我們一直不相信,也不想加入協會的任何活動,自尋民間療法,希望有一天奇蹟能出現。 兩年後,也就是2010年4月,怡文開始呼吸急促,整個人瘦到只剩30公斤,狀況日益惡化,半夜隨時需有人幫忙翻身,整夜無法入眠。我倆都身心俱疲,不知如何是好,最後,不得不去耳聞很久的忠孝醫院找黃啟訓主任看診。主任看到怡文,二話不說立即安排住院檢查,就這樣怡文再也沒有回家,醫院成了她第二個家。 記得剛進祈翔病房後,在專業醫療團隊照顧下,怡文體重慢慢回升。劉學慧老師常來病房關心我們猶如家人,在溫暖的關懷下怡文的心情漸漸穩定。那時也常看到秋華姐及女兒柏茹來探訪關懷,之後也認識一些來自全台各地的其他病友及家屬,例林詠沂大哥、林文彬……等,大家互相加油打氣。 怡文穩定後,開始收聽愛樂電台,其次是透過眼控電腦與長安國小611同學們互動,在黃定維副班長的協助下,先後完成了五本病房日誌,2015年由才女屈穎Kiki編輯成《無言的天空》一書出版。幾年後屈穎改編此書,與插畫家劉思妤合力完成《夢想的音符》圖文並茂,實在感謝她。 回想2011年怡文捐琴給醫院,理事長劉學慧老師就規劃了一系列的音樂會活動,廣邀附近的國小、國中、音樂班、慈善團體來病房義演。怡文也透過愛樂電台與蘇顯達、姚仁恭、蘇孟風節目主持人聯繫,並邀請他們來祈翔病房表演,熱心的蘇顯達院長每年都會率領北藝大師生來祈翔病房義演,美好的音樂溫暖苦難中的病友、家屬。 醫護團隊也得到最好的心靈饗宴,至今仍留下美好的回憶。在此要再次向北藝大的葉綠娜老師、魏樂富老師、黎國媛老師、鄧吉龍老師、劉姝嫥老師、方怡婷老師、鄭琪樺老師、簡美玲老師、蔡佳憓老師、王文娟老師…..等說謝謝! 每年的母親節小提琴家彭廣林老師一定帶領東吳大學師生前來祈翔病房表演,帶來許多歡樂與關懷。2014年國際冰桶挑戰的風潮中,國際知名鋼琴家郎朗也來到忠孝醫院為病友義演,與此期間許多慈善團體也來參觀祈翔病房,為病友出錢出力。超級馬拉松跑者李榮富也是在參訪後,發心每年要為漸凍人做點事。現在每年的苗栗客家圓樓路跑活動及苗栗-鹿港來回168公里祈福路跑募款活動就是這樣來的,多年來這項活動從沒有間斷,風雨無阻,這份愛心與毅力,感動了更多的超跑選手參與,榮富默默行善的義舉,媒體想採訪,他都婉謝。為了表達感謝和延續這美好的緣分,怡文也讓我盡可能在每次活動時到現場給跑者們加油,也順道跟著跑者們一起去看望文彬。在這樣的互動中,我和怡文也都感受到滿滿的鼓舞與能量。 感念過去協會給我們許多幫助,現在我以同理心參與協會各項活動,盡一點心力,幫助漸凍病友及家屬。也謝謝理事長沈心慧老師無私的奉獻! 後記:今逢協會成立25周年慶,有件事值得一提,全台今天一定規模以上的旅館必須設置無障礙客房及無障礙設施是漸凍人協會的功勞。2012年國際漸凍人協會聯盟主席來台參訪時,遇到國際觀光旅館沒有無障礙客房,被強迫升等至較大、較貴的客房。協會了解事情緣由後,發現許多飯店無障礙房型有限,常以高級豪華型房間取代,身障朋友被迫得付出更高的費用,對輪椅使用者的權益尊重嚴重不足。因此聯合台北行無礙資源推廣協會、殘障聯盟,在立法委員盧秀燕的協助下,提出訴求。經過一番努力,內政部營建署通過新修訂「建築技術規則」,規定飯店最低無障礙客房標準。(詳媒體報導) 作者:許大承 常務理事
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