漸凍人協會25週年感恩特輯
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社工部同仁感念與祝福

1/31/2022

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協會是一個很有溫度的地方,把一個一個如同微弱火苗的生命力集結成燃燒自己也照亮他人的火把。

​自己在裡面工作更能理解協會對會友的用心與對員工的關心,25年走下來很不容易,祝願協會帶著感恩、愛與勇氣繼續前行,往下一個25週年前進。

社工 謝孝慈
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目前進入協會已一年多,不只是單方面提供服務,在過程中也得到許多回饋。在服務病友的過程中看到許多家人間愛的支持,或者是病友對於疾病不放棄的精神,在面對人生議題的路上,一個又一個的家庭,有著不同的故事和心境歷程,接受及面對摯愛家人的離開,總是需要莫大的勇氣,陪伴每一個家庭去面對疾病的各種病程,對於病友及家屬間的不容易,總是能感同身受,也幫助我們產生省思,把握當下,珍惜目前所擁有的,每個家庭都是我心中愛、勇氣、感恩的代言者。

恭喜協會邁入25週年,從無到有歷經許多辛苦,也感謝社會大眾的支持,才能讓協會提供更多的幫助給需要的人,期許協會能越來越好,讓更多人了解及認識漸凍症及協會,在此祝福協會25週年生日快樂。

李思雨 社工

​短短進入協會四個月的時間,還不敢肯定自身工作能力,每次在電訪及面訪時總摻雜著緊張擔心的情緒,但在病友或家屬熱情的回應及對於新任社工的包容,讓我的不安逐漸卸下,當家屬、病友願意分享求醫過程、平時照顧資訊、情緒上的感受及資源訊問,其實對我來說都是種肯定及鼓勵。

看見病友「勇」於正視疾病的「敢」當身邊家人、照顧者彼此的陪同伴隨及真誠無私的「愛」。「感恩」您們讓我感到鼓勵及感動。

協會即將邁入25週年,祝漸凍人協會生日快樂,期許身為協會社工的我,能給予病友及家屬們更多的支持及幫助,讓更多人了解及認識協會。

謝謝您們的勇敢 愛 感恩。

​社工 李子彤 

剛進入協會的時間不長,自己與剛入會的病友家庭一樣,對於疾病的病程變化與應對仍在不斷摸索、學習以及累積經驗。協會的每一天都很忙碌,由於每一位病友的疾病發展以及所遇到的問題都各有差異,看見每一位工作人員都很用心陪伴病友家屬一同面對與解決,過程中也持續會關懷生活近況,並提供完善的身、心、社的照顧。因為陪伴著病友家庭在疾病中去努力過好每一天的生活,也讓我感受到工作的價值與成就,透過多元化、多面向的服務,能讓每一位病友、家屬別被疾病所擊垮,並從中克服種種難關,繼續對抗疾病。
​
自協會成立至今,秉持著一路走來始終如一的精神,持續與各領域的專業人員、社會善心人士結下美好的緣分,才有現今的發展與規模,也能提供多元化的服務,我相信協會未來的發展有無限的可能,每一個單位都是由小逐漸成長茁壯,期許日後能持續與各社福團體形成公益夥伴,繼續提供病友家庭更優質與延續性的服務資源。

​社工 鍾宜庭 

來協會任職將近半年的時間,接觸許多病友家庭,除了學習專業知識、對個案工作的掌握,更多感觸其實來自於服務過程中,在病友和家屬身上學到的生命教育。

還記得面試的時候,麗梅姐問我:有沒有曾經照顧過久病的親友?當時我回答沒有,因為在我的生命經驗中,經歷重要他人的生命結束,過程總是很突然。少了「道別」這個程序當然不免遺憾,但更難想像一個長久陪病的家屬,需要經歷多少掙扎與無助。接受家人生病的事實、承擔起比以往更重的家庭責任,長時間的陪伴與照顧,對家屬而言卻是甜蜜的負擔。在與病友家庭相處時,常在病友身上看到生命的堅韌,更在家屬們的分享當中,體會到令人動容的深刻情感。

我常在想,病友生病後,經歷病魔纏身及生活上的各種改變,社工能扮演什麼角色?這個問題的答案應該回到病友家庭身上,也許該更靜下來傾聽,他們需要什麼?從單純的「助人者」轉換為「夥伴關係」,和病友家庭一起訂目標、一起討論、也一起努力著。而社工的背後有強大的協會團隊支援,因此我們可以陪伴著病友家庭慢慢前進,在對抗疾病這條路上越走越穩。

​社工 熊國婷 

來到協會工作快要兩年的時間了,從一開始對疾病的陌生,到現在能夠給予新入會面對疾病陌生不安的會友們正確的資訊,讓他們能夠不再惶惶不安,並得到協會豐富的資源幫助,來陪伴他們一起走這段不容易的路。

在這段期間我也學到了很多,除了因為疾病歷程的變化,會學到豐富的疾病相關知識及因應的照護方式外,當面對會友及家屬們的心理情緒時,可以如何給予他們支持與陪伴,陪伴他們一起面對疾病後的生活,在這過程中也讓我看到了會友們對生命的熱愛及不願被疾病打倒的勇氣,家屬們在陪伴過程中也是需要好好被關心的對象,在陪伴的過程中也總是可以得到會友及家屬們很多的正向回饋。

​感謝協會提供多元的服務,我也從中學習了很多,得到工作上的成就感,也希望未來可以繼續提供給會友們更多元的幫助。

社工 李晨嘉

在服務南區多元中心的四年中,協助照護來沐浴及日托的病友,衛教家屬照護的技巧,默默地也認識長照及漸凍人照顧專業,南區活動中心提供家屬有喘息的機會,在這之中獲得家屬的回饋時總會感到感動,或許病友因為病程的關係只會短暫來中心接受服務,但在他們有時間及機會來中心,我也盡全力協助他們,期望中心成為更多家屬放鬆喘息的星巴克,讓愛傳給更多需要的病友及照顧者。

協會即將進入25周年,希望有更多人能看見協會,祝漸凍人協會生日快樂。

​吳真真
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