漸凍人協會25週年感恩特輯
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我們只有努力

3/13/2022

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協會已經走過25個年頭,回顧當年草創時期的元老們,所面對的是完全不知的未來,而抱持的就是不忍心看見,徬徨無助受苦的病友,帶著無比的愛心及排除萬難的勇氣,走走闖闖篳路藍縷的走到今天的局面。感謝一路走來相互扶持的夥伴們及病友,祝協會生日快樂!
​
第8-9屆理事長 劉延鉅
圖片
自從2004年加入協會,初始是為了家人罹病,希望多瞭解這疾病及如何提供妥適的照顧,也因此看到了一群熱心無私的家屬與病友,為更多的病友及他們的家庭努力爭取與創造更適宜的生存條件,自己也自然而然地融入在這一團體中。從會員、理監事、副理事長到接任第八、九任理事長,一路也看到協會在這多年來的成長,歷屆理事長及所有理監事、會員、職工、志工們,秉持著協會的宗旨,陸續落實了全台人性化漸凍人照護中心的成立、建構多元的醫護到宅服務、推展科技輔具的研發與服務等多項願景。

在這些基礎奠定下,病友與家屬的生活品質與生命價值都確實獲得提升。協會的組織與會務運作,在各界的鼎力支持下,辦公處所與專業人力也更加地茁壯,不論理監事或職工,也都注入了新血輪,期許未來在配合更有效率的制度下,協會對增進漸凍病友及其家屬的福祉將越來越完善。
 
冰桶挑戰-激勵每一個明天
2014年協會最大的事件,非冰桶挑戰莫屬了!一個半月期間裡,密集的媒體報導,募款能量創下歷史紀錄。病友因為被了解、被關愛,受到鼓勵,期待每一個明天。協會創立18年來,6,200多天,投入170人次工作人員,不分颳風下雨,持續守護5,100個漸人病友家庭,社會大眾終於看見。募款與知名度增加,代表社會大眾賦予我們更大的責任和期待,我們責無旁貸,無限感謝。然而,開創之路並不容易,服務團隊秉持「用愛解凍」理想,定當精益求精,敬請社各界不吝給予批評指教,讓善款發揮最大的效益,守護漸人的每一個明天。
 
3A理念推廣
我們看到,心理影響生理:當漸凍人疾病群醫束手時,病友當中,能有效延緩身體退化的,都在強壯他們的心靈。「接受、適應、感恩」援引自病友陳大謀的3A理念:Accept接受不能改變的事實;Adapt積極適應新的處境和生活;Appreciate心存感激欣賞另一種生命之美。

走向更有深意、更有能量的生命態度,同時引介本會服務,讓社會大眾了解,協會如何透過各式服務,幫助病友從否認、憤怒、「為什麼是我?」到「接受、適應、感恩」。感恩,讓我們珍惜我還擁有的,而不是我失去的;滿心讚美,我們還能呼吸,在呼吸交換中,呼氣(付出),吸氣(取回),有來有往,仍與社會交往互動;讓我們激勵自己的心靈,進而支持身體的每一個細胞,獲得療癒的正面能量。
 
在醫療藥物仍然對疾病束手的當下,我們只有努力,籌辦各類身心靈課程、傾聽與陪伴。很慶幸的是,越來越多病友散發的光與熱,被社會大眾看見,獲得榮耀與肯定,激勵病友永不放棄。
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