協會是一個很溫暖的團體，20幾年前，剛選上理事，由於當時沒有高鐵，每次上台北開會早上6點多就出門，回到高雄已經晚上10點多，因為不放心放2個小孩在家，所以想辭掉理事，沒想到淑華姐，還有另外一位理事就自己掏腰包讓我買機票，真的讓我真的很感動。 因為淑華姐感動了我，所以我就決定留下來，跟大家一起奮鬥至今。雖然剛開始因為老公剛走，留下兩個年幼的孩子，一方面要上班，照顧孩子；一方面在協會當志工，每次去家訪就會跟病友家屬一起哭，非常辛苦，看到病友的苦，就如看到自己的老公，想忘記都不可能，像在自己的傷口灑鹽那麼痛，但我還是撐下來了。 其實先生氣切時，因為當時租呼吸器租金很貴，我們也得到善心人士的資助，買了一台呼吸器和抽痰機，才得讓我們的經濟喘口氣，原本幸福的家，在短短的4個人月，就要氣切，這怎麼能讓人接受，生離死別是人生最大的痛。 玉娘姐創會初即加入協會，因為具有護理與親自照顧漸凍先生的經驗，是協會亟需的人才。然而，剛失去先生的傷口還在流血，還在痛，身後又有兩個年級尚小的孩子需要目前的關愛與陪伴，重情重義的玉娘還是一腳踏了進來，也用她的愛去溫暖，去拖住更多與她有著相似故事的夥伴，如：靜枝。2017年，協會在傳善獎經費的挹注，在南區成立多元活動中心，從裝修到運作，玉娘姐付諸非常大的心血。頂著高雄夏日的高溫，像張羅自己家裝修一樣，玉娘每天在中心忙裡忙外，既要確保施工品質，又處心積慮為協會省錢。中心正式啟用後，她說看到病友開心的笑容、訪客的讚美，就是最大的滿足。 在寫這篇文章時，玉娘姐私訊我，太多回憶，這一路自己的傷還沒愈合，又參與了那麼多的生離死別...... 清晨，玉娘姐傳來她在民國八十八年（1999年）投稿《聯合報》的一篇文章，整理時，淚水一次次模糊我的視線，那些藏在心裡太多的感受，卻說不出的辛苦，我們都懂...... 為愛，在這裡停留；用愛，去拖住更多腳步；因愛匯聚，用愛和溫暖照亮更多需要光和熱的人。  一個不會說話的爸爸 他是漸凍人 玉娘 高市三民 我先生四十歲，八十六年十二月十四日晚上，左小腿突然抽筋，但不是很嚴重，一切惡夢從此開始。兩天後腳愈來愈痛並且延伸到大腿，就醫診斷為「肌腱炎」，打針、吃藥做復健都未見好轉。後來看中醫、針灸，也無效。兩週後， 夾菜突然會掉落，醫師說脖子長骨刺壓迫神經，只要復健就會好。就這樣到處求醫，求神都無效，而且愈來愈嚴重。一個月後走路突然跌跤，騎機車也摔倒，坐在椅子上爬站不起來，爬樓梯更困難了，發覺事態嚴重，到高雄一所醫院檢查，醫師告訴我們一個非常陌生的病名「運動神經元疾病」(ALS)，並說這是絕症，全世界都沒藥。 過完年，我又陪他到高雄榮總檢查，醫師說他得了ALS，可能終身殘廢，要我準備輪椅。聽了心裡非常害怕，怎麼可能?一個好好的人怎會無緣無故在短短兩個月就必須終身依賴輪椅?以後怎麼辦?這種恐懼與無助真是無法以筆墨形容。過沒多久真沒法再走路了: 公司也沒法去，只好在二月底結束營業，經濟來源也就中斷。 每天為了要洗澡真是大費周章，常因我抱不動他而摔在一塊，還得向鄰居求救，才能將他扶起。下樓梯也因抬不動，只好讓他坐在梯階，慢慢地拖下樓，鄰居看到這情景，都落淚了。後來高雄榮總介紹到高醫找陳順勝主任拿一種藥rilutek，再住院檢査，在ICU(加護病房)一個月换三次血，打類固醇和免疫球蛋白，都無法再自行呼吸，終於醫醫師宣告是運動神經元疾病(肌萎縮性側索硬化症)ALS合併「慢性發炎性脫髓鞘多發性神經病變」，所有的希望又破減了。轉到普通病房一個多月，院方建議轉到慢性病醫院，或出院作居家護理。 從此所有的擔子落在我一個人身上，每天翻身、抽痰、拍背、處理大小便、擦澡、灌食，得照顧兩個小孩。護理工作十多年的我雖然在照顧上沒什麼困難， 但身心疲憊，往後漫長的歲月如何過?他常示意這樣活著很痛苦要我拔掉呼吸器。我堅持，在孩子的心裡，一個不會說話的爸爸，總比一個死掉的爸爸來得好。 從病發到呼吸衰竭才四個月、剰兩個眼睛和右手大拇指、食指稍微會動，想到用注音ㄅㄆㄇㄈ，一個字一個字的拼起來:雖然很慢，卻是我們唯一溝通的方式 記得進ICU的前一天，他口齒不清，我提醒他，有什麼事情要交代的就趕快說吧！否則哪一天真不能說話，會終身遺憾。他說:「緊急的時候，不要插任何管子，不要急救，讓我順其自然的走，把器官捐出去，遺體火化，放在公墓」。我止不住淚水抱著他放聲大哭，「我捨不得你走，孩子還這麼小，怎忍心丢下我們?你走了我們怎麼辦 ?」他哭道:「這是沒辦法的事，我也捨不得，老天既然這樣安排，我們不得不接受。别哭了，勇敢去面對，保重身體，將兩個孩子撫養長大。」這些話教我心碎，所有的悲痛化成淚水，實在沒辦法承受施突來的殘酷！ 發病不到一年，手指完全不動了，已經沒法溝通。一路走來，步步艱辛痛苦，從憤怒、無助、無奈、恐懼，到坦然面對，身心受盡煎熬。現在總算走過來了能夠坦然面對。痛苦也是一天，快樂也是一天何不讓自己過得快樂些呢？ （發表於民國八十八年三月十日 《聯合報》作者 劉玉娘）
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